Filmy akcji prezentujące zmagania fantastycznych postaci służących dwóm siłom: dobru i złu, od zawsze wydają się cieszyć niesłabnącą popularnością. „Wszechmocni” stający sami wobec armii przeciwników tłumnie przyciągają swoich wielbicieli do kin lub przed ekrany telewizora. Szkoda, że nie zauważamy, ilu „siłaczy” wokół nas toczy o wiele bardziej zagorzałe walki, niż bohaterowie na ekranie. Poznajcie świat postaci konkurujących z mocą bohaterów filmów Marvela – Rozgrywki Wojowników ANA.
Poziom pierwszy w tej grze to nie przelewki. Już na samym starcie stawia wysoką poprzeczkę. Musisz udowodnić, że jesteś w stanie wspiąć się na najwyższy szczebel opanowania, gdy w stawy i kości Twojej postaci uderzają z regularną częstotliwością mosiężne, wyskakujące znienacka młoty. Dodatkowe utrudnienia to możliwość otrzymania strzału od wroga paraliżującego na kilka sekund wybraną kończynę. Nie możesz zrobić uniku. Musisz jedynie mieć się podwójnie na baczności w momentach ataku, żeby nie stać się łakomym kąskiem dla armii innych przeciwników: załamania, rezygnacji, frustracji i demotywacji. Inaczej zginiesz na starcie. Z każdym poziomem bywa coraz trudniej, jesteś wystawiony na coraz większy pakiet ciosów. Witamy w rzeczywistości Niezdiagnozowanego Wojownika ANA – zaatakowanego przez chorobę, której jedyny, niewystarczający dla wielu odchył w wynikach to dodatni i wysoki poziom przeciwciał przeciwjądrowych – ANA. Poczuj potęgę nowej generacji herosów, którzy przeszli wszystkie poziomy i osiągnęli status „Unbreakable” – Niepokonanych.
Poziom 1 (1:320) w okrutnym wydaniu
„Witaj, został Ci przydzielony do poziomu pierwszego dodatkowy zestaw wyzwań. Jeśli go przejdziesz, będziesz w stanie przeskoczyć o dwa poziomy do przodu, jeśli nie ,odpadasz z gry” – zawodniczka wchodzi na planszowy ring wyposażona w ANA 1:320 i ANA 3. Oprócz serii uderzeń i strzałów w kończyny co regularny czas drogę przerywają osadzające się na jej brzuchu pętle. Nie jest w stanie się ruszyć, wstrzymuje oddech i zaciska zęby. Musi przetrwać test wytrzymałości. Nikt jej nie pomoże, bo podstawowe badania nie pozwoliły przypisać ataków konkretnej chorobie. Naprzemiennie pojawia się jedynie wynik potwierdzający przepuklinę, a chwilę później jej zaprzeczający. Po ataku rusza dalej, mimo bezradności i samotności nie ustaje w biegu do przodu. Wraz z postępem w przemierzanej odległości rzeczywistość rozgrywek funduje jej kolejne doznania. Obraz zaczyna wirować i zachodzić mgłą, ziemia i niebo zlewają się w jedno,na jej czaszce zasiada jeden z wysłanników przeciwnika, dodatkowy młot zostaje wszczepiony w okolice jej serca. Siła ucisków powoduje, że granica między świadomością a utratą przytomności jest bardzo cienka. Od teraz będzie odczuwać rozsadzające pompowanie w klatce piersiowej, we własnym wnętrzu – niewyjaśniona arytmia i tachykardia. Krople potu spowijają jej czoło, upada, czy to już koniec? Wykorzystując odrobinę słabości, wyskakująca spod powierzchni postać obciąża łydki wojowniczki podwójnym ciężarem, powodując trwałe, utrudniające ruch opuchlizny. Śmieje się szyderczo „nikt Ci nie pomoże Panno ANA, jesteś zostawiona sobie sama”. Upokorzenie i bunt rodzą wolę walki. Stają się silniejsze od ataków. Panna ANA staje się coraz bogatsza w zbroję uporu i hartu ducha. Coś się zmieniło, nadal ciałem wstrząsają uderzenia, prądy, napięcie i ból rozsadzający czaszkę, nadal łydki są obciążone ciężarami,które nigdy nie odpadły. Coś się jednak zmieniło, żal zamienił się w obojętność, obojętność w akceptację, fakt niezrozumienia w paliwo napędzające bieg w asyście wrogów. Mijają 22 lata, gdy nagle rozbrzmiewa komunikat „Gratulacje, uzyskałaś prestiżowy status Miss Unbreakable” . To, czy kiedyś poczujesz ulgę, nie zależy już od gry.
1:800 – 1:1000, czyli o poziom wyżej
W walce na zbliżonym poziomie drugim zasłużone są szczególnie dwie wojowniczki o zbliżonych przeszkodach napotkanych w trakcie wyścigu. Uczestniczki gry startują w biegu po kamienistej drodze ze standardowym towarzystwem narzędzi uderzających ich kończyny. Przyświeca im świadomość bycia celem na muszce bólu.Jedna z nich jest poddawana dodatkowo trzęsieniom ziemi (padaczce), momentom braku czucia w kończynach, atakom rumienia na twarzy i plam oraz zapaleń na skórze. Na drugą czekają strażnicy.Po zniewoleniu postaci uszkadzają jej kręgi szyjne, wywołują dyskopatię i paraliżują stawy barkowe mocą zapalną, podobnie jak pierwszej Niepokonanej wszczepiają jej również młot mający zamienić zwykłe uderzenia serca w nieobliczalne kołatanie.
W końcu ucieka z celi, teraz jest trwale poszkodowanym zbiegiem. Niezmordowana walczy o przetrwanie, resztką sił wywalcza pożywienie, które choć odrobinę ukoi stan wycieńczenia ciała. Nie może po prostu odetchnąć, to oznacza poddanie.Okrutne zasady gry wydają się jednak karać ją za opiekę nad sobą. Stacza zaciętą walkę, po której doznaje paraliżu nerwu twarzowego. Mimo pięknej, słonecznej pogody nigdy nie ucieszy się z promieni słońca. Każdy wpływa niszczycielsko na jej skórę, a zdolność do radości z ciepła niszczy przewlekła gorączka. Nie wiadomo, kiedy obie będą mogły zatrzymać maraton przypominający gehennę. Może wtedy, jak wreszcie usłyszą: „podwyższona kreatynina i ANA wystarczą, żebyśmy chcieli szukać” lub „przewlekły niedobór witaminy D mimo suplementacji, obniżony poziom limfocytów i objawy wystarczą, żebyśmy podjęli walkę o odpowiedź”. Sam fakt, że cierpliwie w tym trwają, wystarczy, żeby rozbrzmiała melodia i słowa piosenki „Survivor” w tle uroczystego wręczenia tytułu Niepokonanych.
Domniemana konfabulantka uniewinniona
Z każdym opisem poznajemy coraz ostrzejsze gwiazdy boju z objawami współtowarzyszącymi wysokiemu ANA. Trzy, dwa, jeden, zero… rozbrzmiewa gwizdek startowy. Pierwszy punkt akcji to położenie nowej Bohaterki na plecy, drugie na brzuch. Trudno powiedzieć, które miejsce jest rzeczywistym źródłem bólu. Dziewczyna z instynktem ostrej bokserki dzielnie wstaje i rozpoczyna pięć miesięcy regularnego maratonu na SOR, niestety bez żadnej odpowiedzi. Dopiero po pół roku chwilowy postój prezentuje stół operacyjny i diagnoza: zapalenie otrzewnej. Atakujący nie zwalniają tempa. Paraliżują czucie w prawej stronie ciała. Rezonans, punkcja, inne badania zamiast wyniku prowadzą do zarzutu: zaburzenia konwersyjne czyli mówiąc po ludzku: symulujesz. Gra jednak toczy się dalej, następuje przejście o poziom wyżej. Czas podnieść poprzeczkę. Nasilają się bóle w kościach kończyn dolnych, problemy z pamięcią, dwie nieudane ablacje na sercu. Największa wygrana to jednak niepokładanie wiary w łatkę symulantki przyznaną we wcześniejszej fazie. Mimo oporów czas biec w kierunku wskazywanym przez intuicję. Dwukrotna wizyta u reumatologa, decyzja o dłuższej wizycie w szpitalnym schronie. Głos sędziego z gry w asyście fanfar ogłasza: wyrok łatki konfabulantki oddalony. Stwierdzono przeciwciała twardzinowe, spondylaropatię zapalną i zapalenie szpiku kostnego. Ta Niepokonana wydaje się być jedyną o krok od leczenia, finalnej diagnozy i ulgi. Ale nie tak łatwo. Nie można wygrać za szybko. Sukces walki w poziomie 4 niszczy pandemia… Podobne poszukiwania i finał przeżyła chora, która przez długi czas była uznawana za przewrażliwioną na punkcie swojej fizyczności do czasu diagnozy zespołu antyfosfolipidowego i podejrzenia tocznia. Na pamięć zna pięcie się po kolejnych szczeblach drogi Wojowniczki ANA – „doceniam to, co dobre od losu, ale nie chowam cierpienia pod dywan. Mam odwagę tu na Grupie przyznać, że przy atakach bólów (nazwali to neuralgią) mam ochotę sobie roztrzaskać części ciała, które stały się ulubionym polem dla ciosów.”
Twardzielka hartowana od małego
„Tęsknię do czasów z dzieciństwa” – ten nostalgiczny tekst nad wyraz często dociera do naszych uszu. Mało kto wyobrażając sobie ten etap życia widzi rzeczywistość z jaką zetknęła się mała wojowniczka ANA, która nie opuściła pola rozgrywek przez około 20 lat, aż do dziś. Po przebytej anginie trzynastoletnia dziewczynka została wybrana przez koleje losu do uczestnictwa w pierwszych potyczkach. Starcie „na rozgrzewkę” było atakiem bąbli pokrzywkowych na całym ciele ze szczególną intensywnością bioder i kolan, potem jak każdy inny standardowy Wojownik mała musiała przejść serię ciosów wymierzonych w kości i stawy. Próby wsparcia przez leki antyhistaminowe zostały udaremnione przez sprytnych strategów, czyt. rozwój nieznanej choroby. Wyniki podstawowych badań krwi wskazywały na osiągnięcie poziomu stanu zapalnego. To było nadal za mało, aby hospitalizacje min. w Klinice Alergologii i Pediatrii zwolniły dziewczynkę z okrutnej szkoły przetrwania. Rodzice nie dawali za wygraną i dzięki błagalnym audiencjom u jedynych zwierzchników wyższych nad radą strategów choroby tj. lekarzy, wywalczyli ulgę w mocy uderzeń wymierzanych w poszczególnych „wyzwaniach” gry. Ogłoszono diagnozy młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów, przewlekłej pokrzywki młodzieńczej oraz zespołu toczniopodobnego. Młoda waleczna wojowniczka otrzymała dwóch ochroniarzy: Metypred i Methotrexat, którzy będą jej towarzyszyć do uzyskania pełnoletności i zmniejszać moc każdego uderzenia w jej kończyny. Nie pozwolą też zmienić ustawień cierpienia w wyniku zmian skórnych ponad umiarkowany poziom. Kilka lat ulgi przyniosło jej wstawiennictwo większej ilości dodatnich wyników niż samo ANA 1:320 tj. podwyższone OB, CRP, seromukoid oraz ostra leukocytoza. Schemat bajek o ataku złej czarownicy na królewnę, gdy dorośnie nabiera mocy. Kiedy młoda dziewczyna osiąga wiek uprawniający ją do dorosłości, natychmiast zostaje przywrócona do gry bez ochrony, na poziomie wyższym, niż jakikolwiek wcześniej. ANA rzuca zawodniczką pomiędzy poziomem 1:80 a 1:000. Nie ma mowy o przewidywalności działania. Taktyką staje się natychmiastowe dostosowanie do „teraz”. Łap cel, choć tracisz czucie w rękach. Przyśpieszaj, choć ciosy padają ze zdwojoną mocą unieruchamiając stawy kończyn dolnych. Zachowuj tę samą twarz, nawet jak atakuje ją rumień. Zakładaj zbroję, mimo, że najlżejszy skrawek materiału parzy Twoją oporną na leczenie steroidami, nieustannie parzoną pokrzywką skórę. Jak w każdej grze, tak i tutaj istnieje swoisty język nazywania postaci. Przed ławą sędziów gromadzą się orędownicy uciśnionej: dodatnie przeciwciała przeciwjądrowe z profilu ANA 3 m.in. : SSB, PCNA, SmD, CTD screen, podwyższony poziom przeciwciał ANTY-CCP, dodatni antykoagulant tocznia DRVVT, przeciwciała przeciwko komórkom okładzinowym żołądka i niedobór C3 składowej dopełniacza. Niestety zostają uznane za ZBYT MAŁO, żeby szukać jakiegokolwiek końca. Jedyną nadzieją jest mędrzec z wioski dermatologów wysuwający podejrzenie mutacji w genie NLRP3 i zespołowi CINCA jako Szefom Gry. Koszt identyfikacji ich kryjówki i unieszkodliwienia jest jednak zatrważający.
Historie Niepokonanych z uśmiechem obserwuje jedna z bohaterek artykułu o „Gorących Dziewczynach”, która dzięki prowadzeniu wniosków i tzw. krzyżówek objawów zainspirowała lekarzy do tropu choroby HIDSA lub Muckle-Wellsa. Wahania ANA u jej szesnastoletniego syna przypominały serię wzlotów i upadków: 1:350, 1:1000, 1:450, 1:800.Istne turbulencje w diagnostycznym kokpicie. Kolejną weteranką w pilotowaniu własnego ciała jako nieobliczalnej ANA – machiny jest pewna blond piękność. Nie odgadłbyś tego patrząc na jej pełną uroku twarz, ale dzielnie trzyma za ster mimo awarii: tętnic, śledziony, układu kostnego, skóry. Jest zawodnikiem z wyższej ligi – oprócz ANA, ma również dodatnie ANA3, HLA-B27 i. Choć sama tego nie dostrzega i wspomina, ile utraciła: relację z partnerem, siły do realizacji codziennych obowiązków, chęci do czegokolwiek, choć jeszcze tego nie wie, może stanowić cenne źródło wsparcia dla setek kobiet walczących z tą samą burzą na froncie.
Nie negujemy statystyk, że kilkanaście procent populacji z dodatnim poziomem przeciwciał ANA może być okazem zdrowia. Jednak pojawienie się poważnych objawów w połączeniu z wysokim poziomem przeciwciał nie zasługuje na lekceważenie. W kwietniu 2020 r. naukowcy z USA opublikowali wyniki badań trendów w poziomie ANA, które da się zaobserwować przy porównaniu kilku podgrup wiekowych populacji wyselekcjonowanych w oparciu o lata urodzenia. Wyniki wskazują one na to, że wśród młodego pokolenia jest znacznie więcej przypadków wysokiego poziomu przeciwciał ANA, co wysunęło przypuszczenia, że najmłodsze pokolenie może być o wiele bardziej predysponowane do rozwoju chorób wynikających z autoagresji, uwzględniając te atypowe, które jeszcze przyjdzie nam poznać. Dr Christian Parks – współautor badań i pracownik Krajowego Instytutu ds. Zdrowia publicznego zaznacza, że nowe odkrycia mogą mieć ważne konsekwencje dla zdrowia publicznego i pomogą nam zaprojektować badania, aby lepiej zrozumieć, dlaczego u niektórych osób rozwijają się choroby autoimmunologiczne.
Wojownicy ANA, trzymajcie się wiary, że dożyjemy korzystnej dla nas rewolucji. Komisja Niezdiagnozowanych „Walczaków” już dziś przyznaje Wam tytuł „Niepokonanych” za to, ile osobistych bolączek jesteście w stanie znosić z podniesioną głową, uśmiechem i wyścigiem z atakami niewyjaśnionej choroby w tle. Niejeden „silny” przy Waszych doznaniach okazałby się słaby.
Bibliografia: „Autoimmunity May be Rusing”, Dinse GE, Parks CG, Weinberg CR, Co CA, Wilkerson J, Zeldin DC, Chan EKL, Miller FW. 2020. Increasing Prevalence of Antinuclear Antibodies in the United States. Arthritis Rheum; doi: 10.1002/art.41214 [Online 8 April 2020].
Fot. główne: Augusto Bizzi/Federscherma.