Nawyk podziałów na grupy nawet w obliczu cierpienia nie jest w społeczeństwie zjawiskiem rzadkim. My – chorzy na X, oni – chorzy na Y, ta krótka myśl wystarczy, żeby być hamulcem otwartości i wzajemnego dialogu. Świat osób z niepełnosprawnością również uległ zaszufladkowaniu. W niedawnym wywiadzie, który już wkrótce się ukaże, aktywistka społeczna dotknięta od dekady stwardnieniem rozsianym wyznała, że gdy parkuje na miejscu dla osób z niepełnosprawnością, ludzie robią jej w ukryciu zdjęcia, uzurpując sobie prawo do przyznania jej tytułu niepełnosprawnej gorszego sortu. Mimo orzeczenia o niepełnosprawności otoczenie wydaje się zupełnie z nim nie zgadzać, bo w końcu osoba z niepełnosprawnością to tylko taka na wózku… To właśnie to niezrozumienie przyczynia się do poczucia jedności osób dotkniętych niepełnosprawnością i zdiagnozowanych ze środowiskiem osób przewlekle chorych, leczonych, ale pozostających bez ostatecznej diagnozy. W wielu przypadkach osoby te cierpią na rozwijającą się chorobę, która w sposób trwały ograniczy ich pełną sprawność i siły. One również są tymi z mniejszym prawem do cierpienia. Jedyna droga do przełomu to dialog, wzajemny szacunek i integracja w obliczu wspólnego przeciwnika – choroby. Dużą nadzieją pozostaje wspieranie koncentracji na kooperacji zamiast dyskryminacji przez osoby publiczne, polityków dążących do konstruktywnych zmian. Naprzeciw temu wyzwaniu wyszedł również Łukasz Krasoń, mówca motywacyjny zaangażowany w szereg ogólnokrajowych działań prospołecznych, z którym zdecydowaliśmy się „przybić piątkę współpracy” i znaleźć pięć wspólnych wyzwań, z jakimi muszą mierzyć się wszyscy dotknięci słabością ciała.
Pamela Kozioł: Powiedziałeś Łukaszu „Niezależnie od tego, czy jestem chory, czy zdrowy, należy zacząć od poznania samego siebie”. Jak zabrać się jednak do poznawania samego siebie, gdy jest się tak słabym, że nie ma się już chęci o niczym myśleć, a tym bardziej analizować swojej osobowości?
Łukasz Krasoń: Na samym początku warto zdać sobie sprawę, że wszystko jest po coś… Wiem, może wydawać się to bardzo głupie, w końcu jaki może być sens tego, że ktoś jest ciężko chory. Po tych wszystkich latach spędzonych w moim pełnym defektów ciele dostrzegam już jednak szerszy obrazek. Wszystko jest po coś, bo gdyby nie ja i moja historia (którą ciągle piszę), to mnóstwo osób nie otworzyłoby się na „inność” (coś co dla mnie jest normalnością), nie mogłoby rozwinąć empatii w sobie, nie uwierzyłoby w siebie. Nie wszystko jest czarne lub białe, czasami nigdy nie dowiemy się, jaką rolę przyjdzie pełnić nam w naszej rodzinie lub społeczności. Warto jednak ZAWIERZYĆ (to bardzo ważne słowo, dlatego piszę je z dużych liter) i pielęgnować w sobie myśl, że jest się większym od swoich problemów. Użyję wojskowego określenia – należy się okopać wokoło tej myśli i dopiero z tej pozycji ruszać na podbój świata.
Wspomniałeś w jednym z wywiadów: ,,Gdyby nie te sytuacje, które przypierały nas do muru, nie osiągnęlibyśmy tego”. Odnosząc się do doświadczeń osób długo diagnozowanych, jak zainspirowałbyś ich do wiary w to, że choroba, niezrozumienie i seria nieudanych prób w szukaniu odpowiedzi może ich zahartować, jak?
Myślę, że Twoje pytanie jest dużo szersze i nie ma co zawężać się tylko do osób z przewlekłymi chorobami bez postawionej diagnozy. To oczywiście łączy się z tym, co napisałem przy pierwszym pytaniu. Kiedy rodzimy się, to jesteśmy jak czysta kartka, jak pusty plecak. Z każdym rokiem naszego życia zapisujemy tę kartkę, zapełniamy nasz plecak. Wydawać by się mogło, że ogrom naszych doświadczeń jest zupełnie niepotrzebny. Do czasu… Pamiętam, jak chodziłem jeszcze do gimnazjum i dzieciaki w szkole często sobie ze mnie żartowały. Aby odnaleźć się w tej społeczności, musiałem wypracować własny system komunikacji i budowy relacji z ludźmi, tak aby chociaż trochę było „po mojemu”. Małe rzeczy, na które nie zwracałem wtedy uwagi, dziś są fundamentem mojego życia. Tamte trudne momenty ukształtowały mnie. W tym miejscu warto wspomnieć, że ostateczne wrażenie po danym doświadczeniu nadajemy my sami. Zawsze mamy wybór, możemy każdy trudny moment włożyć do szufladki „trudne chwile/stracony czas” i nie wyciągnąć z tego nic wartościowego. Możemy jednak włożyć je świadomie do szufladki „trudne chwile/wykuwanie siły”. Kilka lat temu dostałem zapalenia płuc i wylądowałem na OIOMie gdzie musieli podłączyć mnie pod respirator. Bardzo traumatyczne przeżycie. Przez miesiąc walczyłem o życie. Dziś te wydarzenia są bazą wielu moich przemówień i źródłem inspiracji dla setek tysięcy ludzi.
W kontekście społeczności osób chorych i z niepełnosprawnością przypomina mi się wywiad z Tobą, który wpadł mi w oko. Powiedziałeś zdanie: „Bardzo cieszyłem się z bycia w piłkarskiej drużynie i nawet jak inny zespół spuścił nam niezły łomot, o wiele ważniejsze było bycie w swojej drużynie”. Twoje ABC dla początkujących drużyn i społeczności, które chcą w społeczeństwie rosnąć w siłę to…?
Przede wszystkim każdy powinien odpowiedzieć sobie na pytanie – „dlaczego to robisz?” Musimy rzetelnie poznać swoją motywację. Kiedy byłem nastolatkiem i bawiliśmy się z kolegami w drużynę piłkarską, moją motywacją było bycie częścią jakiejś społeczności. Chciałem tworzyć coś, co wydawać się mogło jest poza moimi możliwościami. Wiedząc, dlaczego chcemy coś zrobić, jesteśmy znacznie bardziej odporni na trudności, które zapewne pojawią się na naszej drodze. Te zasadę stosuję przy wszystkich projektach, które realizuję. To, co robimy powinno być ważne dla nas, ale najlepiej jakby też było ważne dla większej ilości osób. Warto zadać sobie pytanie – „jak to, co robię, może przysłużyć się innym?”. Wyartykułowanie tego na zewnątrz może przynieść nam wielu zwolenników.
Jak pogodzić walkę o marzenia i szanowanie granic organizmu? Wiele osób dotkniętych przewlekłą chorobą jest sfrustrowanych, że nie może w równie szybkim czasie, jak ktoś w pełnej kondycji osiągnąć zamierzonych ambicji. Jaki dialog ze sobą poradziłbyś im, żeby nie traktowali się jak nieudacznika, że z uzasadnionych powodów muszą na moment przerwać drogę ku określonemu celowi?
Każdy jest inny. Każdy niesie co innego w swoim plecaku doświadczeń. Każdy ma co innego zapisane w swoim kodzie DNA. Warto o tym pamiętać i napiszę to jeszcze raz, warto ZAWIERZYĆ, że istnieje gdzieś tam przed nami droga, która zaprowadzi nas tam, gdzie chcemy. Ostatecznie tak czy siak liczy się efekt oraz przebyta droga. Na kołach mojego wózka miałem kiedyś napis (teraz na potrzeby kampanii kampanii Szymona Hołowni, którego wspieram jako ekspert ds. osób z niepełnosprawnością, zmieniłem swojego nakładki) „koniec z narzekaniem”. Każda minuta stracona na roztrząsaniu tego, czego się nie ma i być może nigdy mieć się nie będzie, to minuta dalej od naszego przyszłego sukcesu. Porównywanie się i utyskiwanie nad swoim losem długoterminowo nie przyniesie nic dobrego. Zdecydowanie bardziej polecam zrobić atut z naszych „słabości”. Nic tak nas nie uskrzydli, jak słowa podobne do tych, jakie usłyszałem kilka lat temu od swojego kolegi, także mówcy motywacyjnego – ,,Łukasz… przez to, że jesteś na wózku, masz po prostu za łatwo na scenie. To jest niesprawiedliwe…”
„Bycie autentycznym jest dla twardzieli” – często używałeś tego zdania w medialnych dyskusjach. To ciekawe, bo blichtr wydaje się w dzisiejszych czasach uczyć nas sztuczności. Co „silnego” Twoim zdaniem trzeba mieć w sobie, żeby odważyć się na autentyczność, nawet kosztem kolejnych ciosów niezrozumienia?
Żyjemy w świecie, gdzie jak wspomniałaś, na pierwszym planie często jest eksponowana sztuczność. Każdy chce być podobny do kogoś. Z czasem w pogoni za tym nierealnym ideałem zaczynamy zatracać siebie. Bardziej wierzymy w sztuczny ideał wykreowany przez media niż w siebie. Staramy się odrzucić nasz plecak doświadczeń i założyć na ramię plecak kogoś innego. To najczęściej kończy się wielkim nieszczęściem w życiu. Podróżując po świecie i rozmawiając z setkami osób, łatwo jest mi, dostrzec jak wielu z nas udaje dzisiaj kogoś, kim nie jest. Na krótką metę można czerpać z tego jakąś tam radość, jednak na dłuższą, wymazujemy własną autentyczność. Koniec końców na wieczór, kiedy położymy się spać, zostajemy sami. Tylko my i nasze myśli. Warto być wtedy zadowolonym z siebie i prawdziwym. Bez względu na to, jak wiele trzeba było poświęcić, aby tę prawdziwość i autentyczność zachować.
Dziękujemy Łukaszu za inspirującą rozmowę i przypomnienie, jak wiele nas łączy, nie dzieli.