Październik miesiącem wyborów i świadomości zespołu Downa. Zwyczajowo w tym czasie staramy się, by o naszych podopiecznych było głośno. Chwalimy się nimi w mediach. Prowadzamy na uroczystości. Stawiamy do odbioru odznaczeń i wyróżnień. Nie pytamy, czy tego chcą i co myślą o oficjalnych spotkaniach, w których do powiedzenia mają niewiele, pełniąc często rolę ciekawostki czy wyjątku od reguły.
Zosia, która ma dziś lat dziewiętnaście, sportową drogą podąża prawie od urodzenia. Na początku nie sygnalizowała, że publiczne wystawianie jej w roli „zdolnego dziecka z zespołem Downa”, nie bardzo jej pasuje. Były nagrania filmowe, wywiady telewizyjne i spotkania z ministrami. Z czasem zauważyłam, że Zosia uczestniczy w nich bez chęci, z przymusu jakby. Pomyślałam wówczas, że warto spytać ją, czy woli jechać na spotkanie z prezydentem czy pójść, jak co dzień, do szkoły. Gdy tak zrobiłam, Zosia wybrała szkołę.
Olśniło: Zosia ma prawo wybierać, jak chce spędzać czas, o ile tylko ten wybór nie pogarsza jej stanu zdrowia!
Wolność wyborów
O wyborach właśnie jest ten tekst. O samostanowieniu, samorealizacji i budowaniu odrębności jednostki. Czy my, opiekunowie osób z zespołem Downa, w ferworze walki o jak najlepsze życie naszych podopiecznych, nie zapominamy o tym, że mają oni prawo do własnych wyborów?
Czy gdyby dziewiętnastoletni Marek mógł zdecydować, czy na zawody woli jechać z tatą, mieszkać z nim i chodzić na posiłki, podczas, gdy jego koledzy sportowcy spędzają ten czas ze sobą, dobrze się przy tym bawiąc i mając opcję wyboru potraw, ubioru, osób do konwersacji, wybrałby wyjazd pod opieką taty? Czy może wolałby jechać z teamem i trenerem – opiekunem, z którymi może czuć się dorosłym i niezależnym od rodziców? Czy nie wzrosłoby jego poczucie wartości jako odrębnej jednostki?
Czy gdyby ponad trzydziestoletni Wojtek mógł wyjechać na zawody z kolegami, zamiast z mamą, z którą mieszka i na co dzień dzieli sprawy wszelkie – posiłki, zakupy, sprzątanie, etc., nie mając zbyt wielu okazji do bycia z kolegami, wybrałby wyjazd pod opieką mamy? Mamy, która w swojej nadopiekuńczości weszłaby z Wojtkiem do męskiej szatni, doprowadziła do miejsca startu i najpewniej trzymała go też za rękę podczas wyścigu? Czy nawet gdyby start bez mamy kosztowałby Wojtka utratę setnej sekundy, to pobyt na zawodach z grupą kolegów nie byłby wartościowszy dla jego poczucia samodzielności i wartości własnej?
Czy gdyby rodzice Julki zaufali, że podoła wyjazdowej dyscyplinie, ogarnie poranną toaletę, ubieranie, wspólne z innymi śniadanie i pobyt w pokoju z koleżankami, nie byłaby ona szczęśliwsza, mogąc samodzielnie spędzić ten czas w gronie rówieśników, a rodziców widząc na ławkach kibiców?
Czy gdyby ambitny trener, mieniący się twórcą sukcesów swoich zawodników, zamiast rezygnować ze zgłoszenia ich do zawodów z powodu nieakceptowalnego w jego ocenie regulaminu, pozwoliłby im uczestniczyć i czerpać radość ze wspólnego wyjazdu i bycia częścią reprezentacji, nie przyczyniłby się on do budowania samodzielności tych ludzi i lepszego ich rozwoju? Czy nie lepiej schować w chwilach takich dumę osobistą, widząc jak wielką wartość niesie osobom zagrożonym wykluczeniem społecznym uczestnictwo w sportowym wydarzeniu?
Czy gdyby przetroskliwi rodzice dziewiętnastoletniego Janka nie trwożyli się tak bardzo o jego najlepszą formę przed zawodami i odpuścili pilnowanie, czy o właściwej godzinie przyjął wszystkie sportowe odżywki i wspomagacze, które w ich ocenie mają doprowadzić go do podium, porzucili sprawdzanie czy założył najnowszej technologii strój startowy będący gwarantem osiągnięcia najszybszego w wyścigu czasu, nie miałby Janek więcej radości z bycia na zawodach z grupą kumpli, którzy jedyne o czym muszą pamiętać, to przyjęcie euthyroxu przed śniadaniem?
Aby sport był drogą do samorealizacji
Tak, powiecie, ale te osoby mają orzeczoną niezdolność do samodzielnej egzystencji i muszą być pod nieustającą opieką. Tak, odpowiem, ale czy nie można w warunkach kontrolowanych dać im odrobiny intymności oraz poczucia, że mogą w pewnym zakresie o sobie samostanowić? Treningi i zawody, na które jedzie cała ekipa wraz z trenerami, znającymi specyfikę osób z zespołem Downa lub mającymi ją poznać podczas wspólnego pobytu, zdają się być doskonałą okazją ku temu. Uprawianie sportu winno być drogą do samorealizacji i spełnienia. Nie ma samorealizacji bez możliwości dokonywania własnych wyborów. Nie ma wyborów bez swobody w wyrażaniu opinii i możliwości konfrontowania ich z otoczeniem. Nie ma odrębności bez odrobiny wolności. Dajmy naszym podopiecznym tę swobodę. Nie trzymajmy ich kurczowo przy sobie, bo często jest to działanie, którego my potrzebujemy bardziej, niż oni.
W marcu 2024 roku odbędą się kolejne zawody międzynarodowe SUDS dla osób z zespołem Downa. Zgłosiło się do nich ponad trzydzieści osób, w tym zawodnicy, trenerzy i kadra wspomagająca. W fundacji SONI dążymy do tego, by zapewnić sportowcom poczucie godności i sprawczości. Chcemy wspierać ich samodzielność i odrębność, których przez swą niepełnosprawność intelektualną są pozbawieni w codziennym życiu. Rodziców i członków rodzin zapraszamy do kibicowania z ławek widowni.