21 marca tradycyjne świętujemy rozpoczęcie wiosny oraz międzynarodowy dzień osób z zespołem Downa. W tym roku z oczywistych przyczyn obchody będą skromne, w większości przypadków wirtualne, co nie oznacza, że wolno przemilczeć ten wyjątkowy dzień. Tym bardziej, że aktualne wydarzenia otwierają nowe pokłady wrażliwości, o których dawno zapomnieliśmy.
Pandemia koronowirusa z dnia na dzień zmienia podejście ludzi do świata. Jeszcze miesiąc temu skoncentrowani na realizacji swoich celów każdego ranka rozpoczynaliśmy gonitwę po pieniądze, stanowiska, tytuły, lepszą formę, dodatkowe umiejętności. W tym samym wyścigu wystawialiśmy nasze dzieci, mając na względzie ich dobrą przyszłość i lepszy życiowy start. Czasem zatrzymywaliśmy się na poście fejsbukowym znajomego, w którym prosił o wsparcie zbiórki na rehabilitację niepełnosprawnej córki czy doposażenie schroniska dla zwierząt. Drobna wpłata poprawiała nasze samopoczucie, na tyle by następnego ranka móc znowu wystartować w wyścigu po sukces.
Dziś okazuje się, że nie wystarczy podzielić się drobną kwotą, by dalej ze spokojnym sumieniem kontynuować własną drogę. Świat kazał nam wszystkim zatrzymać się. Może też po to, byśmy mogli doświadczyć codzienności osób, które w wyścigu po sukces nie uczestniczą? Nie mają szans z powodu deficytów fizycznych czy intelektualnych lub też po prostu nie chcą. Nie kręci ich wyścig po pieniądz. Cenią za to kontakty z ludźmi, wspólnie spędzony czas, poświęconą im uwaga. Pięknie to widać w programie „Down the road. Zespół w trasie”, którego bohaterowie pokazują, że żyją inaczej: rozmawiają podczas posiłków; przytulają tych, którym jest smutno; marzą o założeniu rodziny, opiekowaniu się dziećmi. To proste ludzkie marzenia, o których my pełnosprawni łatwo zapominamy. Bo są w naszym zasięgu. Bo tak łatwo się spełniają.
Dzień osób z zespołem Downa w moim przekonaniu jest po to, by każdy przypomniał sobie o istnieniu ludzi z wadą genetyczną w postaci trisomii 21. pary chromosomów. Wada ta jest przyczyną opóźnionego rozwoju intelektualnego oraz zwiększonego ryzyka wystąpienia niektórych chorób.
Dzień osób z zespołem Downa w czasie pandemii może być po to, by każdy poczuł w jakim położeniu znajdują się pozamykani w domach ludzie z niepełnosprawnością i zrozumiał, dlaczego warto im pomóc żyć godnie. Ta lekcja pokory wywołana koronawirusem może pomóc w otwarciu drzwi dla osób niepełnosprawnych, by mogli wejść do naszego życia społecznego. To wymagałoby od nas uruchomienia pokładów cierpliwości i akceptacji, ale dawało też poczucie ogromnej satysfakcji.
Drzwi na oścież
Takie otwarcie może polegać na szerszym włączaniu ludzi z zespołem Downa do przestrzeni publicznej, umożliwieniu im uczestnictwa w życiu społecznym, artystycznym, medialnym. Co nam szkodzi, że wypowiedzi w dyskusjach publicznych nie będą tak błyskotliwe, za to szczere, kulturalne, pozbawione cynizmu i chęci poniżenia interlokutora? Że przedstawienia teatralne nie będą tak idealne, za to pełne prawdziwych emocji? Że programy w mediach nie będą od A do Z wyreżyserowane?
Na przykładzie „Down the road. Zespół w trasie” okazało się, że ludzie z zespołem Downa doskonale odnajdują się w projektach medialnych. Przy profesjonalnym wsparciu potrafią zagwarantować dużą publikę i utrzymać uwagę widowni. Przemek Kossakowski, dla mnie objawienie roku , który wraz z Agnieszką, Dominiką, Olą, Michałem, Krzyśkiem i Grześkiem co tydzień zabiera nas w piękną podróż, całym sobą udowadnia, że nie trzeba mieć specjalistycznego wykształcenia, by efektywnie współpracować z ludźmi z zespołem Downa. Wystarczy zwykła wrażliwość i chęć.
Kolejny przykład daje Teatr Muzyczny w Gdyni, zatrudniający (na UMOWĘ O PRACĘ!!!) panią Emilię Kochańską. Wyobrażam sobie, że w teatrze jest wiele zadań, które mogą być wykonywane przez przeszkolone osoby z zespołem Downa. W Polsce działa 187 teatrów i instytucji muzycznych (dane GUS za 2017r.) Są też domy kultury, urzędy, czytelnie i wiele innych miejsc, gdzie pewne prace mogliby z powodzeniem wykonywać ludzie z zespołem Downa. To sytuacja win – win: społeczeństwo nie ma poczucia, że niepełnosprawni żyją tylko z zasiłków, niepełnosprawni są przeszczęśliwi, bo mają pracę i nie są ciężarem.
I wreszcie mój ulubiony przykład: zawodnicy z zespołem Downa w sporcie wyczynowym. Choć dotychczas takie pojęcie nie istniało, to dzięki staraniom rodziców, którzy od najmłodszych lat dbali o rozwój fizyczny swoich niepełnosprawnych dzieci, mamy dziś sporą grupę osób z zespołem Downa uprawiających sport wyczynowo. Ludzie ci:
– trenują codziennie w celu osiągania jak najwyższych wyników sportowych,
– rywalizują na zawodach organizowanych zgodnie z regułami międzynarodowych federacji sportowych,
– uczestniczą w przedsięwzięciach wymagających umiejętności samoorganizacji, planowania i komunikowania się,
– mają motywację do samorozwoju, przekraczania barier i pokonywania kolejnych etapów w drodze do celu.
Pod koniec marca 2020r. grupa 24 takich zawodników miała jechać do Turcji na największą w tym roku imprezę sportową dla osób z zespołem Downa: Światowe Igrzyska Trisome Games 2020. Ich organizatorem jest Sports Union for Athletes with Down Syndrome – międzynarodowa organizacja, która promuje i wspiera rozwój sportu wyczynowego osób z zespołem Downa oraz walczy o wprowadzenie zespołu Downa jako klasy niepełnosprawności dopuszczonej do rywalizacji na Igrzyskach Paraolimpijskich. Bardzo liczymy na to, że już wkrótce Międzynarodowy Komitet Paraolimpijski otworzy się na tę propozycję.
W ostatnim czasie nastąpił też przełom w postrzeganiu krajowych zawodników z zespołem Downa przez Ministerstwo Sportu. W niedawno opublikowanym oświadczeniu ministerstwo informuje, iż rozpoczęło „prace nad umiejscowieniem sportowców z Zespołem Downa w systemie sportu wyczynowego tj. np. w związkach sportowych. Jak czytamy „Temat wyczynowego współzawodnictwa osób z zespołem Downa jest nowy, w związku z czym Ministerstwo Sportu pracuje nad szczegółową analizą problemu i rekomendacjami w tym zakresie”. Bardzo liczymy, że narzędzia wsparcia sportu wyczynowego zawodników z zespołem Downa zostaną wypracowane jak najszybciej. Bowiem dla nas nie jest to temat nowy. Zbyt długo sportowcom z zespołem Downa niesłusznie towarzyszyła łatka osób, które pewnych rzeczy nie przeskoczą w związku z czym mogą uprawiać jedynie nastawiony na rekreacje sport powszechny.
A kto wie, gdzie leżą granice ich możliwości? Nie podjęcie nawet próby stworzenia dla nich możliwości współzawodnictwa wyczynowego świadczy o nieprawidłowym rozumieniu zespołu Downa jako rodzaju niepełnosprawności. Przecież wiele grup niepełnosprawności ma zagwarantowane miejsce w sporcie wyczynowym , choć nikt nie oczekuje od tych sportowców wyników porównywalnych z wynikami zawodników pełnosprawnych.
Nasza Fundacja we współpracy ze Sports Union for Athletes with Down Syndrome pracuje nad rozwojem koncepcji sportu wyczynowego osób z zespołem Downa. Udział Polaków w międzynarodowej rywalizacji SU-DS jest możliwy dzięki otwartości i wrażliwości wielu osób, której doświadczyliśmy jeszcze przed wybuchem pandemii koronawirusa. Jest nadzieja, że po jej zakończeniu ta otwartość i wrażliwość będzie jeszcze większa:) Igrzyska Trisome Games 2020 przeniesione zostały na październik 2020. Do tego czasu koncentrujemy się na utrzymaniu wysokiej formy sportowej w domowych warunkach i przekonywaniu ludzkości, że zespół Downa to nic więcej jak tylko zespół cech, który nie przeszkadza żyć godnie i wartościowo.